Foto: Acervo da Pastoral da Criança
A Síndrome de Down foi descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico pediatra inglês John Langdon Down. Sendo de causa genética, não é considerada uma doença, mas sim, uma condição diferente do desenvolvimento. E pode ser diagnosticada logo na gravidez através de exames específicos do pré-natal.
O diagnóstico precoce permite a preparação dos pais e da família e contribui para que busquem informações, conversem com especialistas para tirar dúvidas e para receberem o bebê da melhor maneira possível.
Ao longo do tempo, a expectativa e qualidade de vida dos portadores de Síndrome de Down aumentaram, devido aos avanços na área de saúde e maiores conhecimentos sobre o assunto.
O dia 21 de março é uma data de conscientização mundial, para celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down e disseminar informações para promoção da inclusão de todos na sociedade.
Para falar mais sobre a Síndrome de Down convidamos a Caroline Cristina Fracaro, terapeuta ocupacional pediátrica, de Campo Largo-Paraná.
Caroline Cristina Fracaro, terapeuta ocupacional pediátrica, de Campo Largo-Paraná.
ENTREVISTA COM: Caroline Cristina Fracaro, terapeuta ocupacional pediátrica, de Campo Largo-Paraná.
O que é a síndrome de Down?
A Síndrome de Down ou também chamada trissomia 21 é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células das pessoas, totalizando 47 cromossomos ao invés de 46, como acontece na maioria das pessoas.
Os cromossomos são os responsáveis por definir nossas características físicas como a cor dos olhos, o tipo de cabelo, a cor da pele e em cada par de cromossomos há o que herdamos da mãe e o que herdamos do pai.
Por isso, alguns falam que é o cromossomo do amor, referindo-se à Síndrome de Down, porque as pessoas com Síndrome de Down têm esse cromossomo a mais nas células.
Qual é a maneira mais eficaz de promover o desenvolvimento da criança com síndrome de Down?
Programa de rádio Viva a Vida 1591 - 21/03/2022 - Crianças com síndrome de Down
Esta entrevista é parte do Programa de Rádio Viva a Vida da Pastoral da Criança.
Ouça o programa de 15 minutos na íntegra
A forma mais eficaz de promover o desenvolvimento é procurar especialistas para estimulação precoce para diminuir os atrasos no desenvolvimento motor e intelectual. Quanto mais cedo as crianças forem estimuladas, mais chances terão de ter uma vida
normal, com mais independência. Mas a estimulação não deve ocorrer só enquanto bebê, enquanto criança. Ela deve ser por toda a vida. Por isso, procurar ajuda de terapeutas infantis, de médicos especializados é o melhor caminho. E sempre aproveite as oportunidades que têm no dia a dia para estar estimulando o desenvolvimento do seu filho.
Como os pais devem encarar um diagnóstico de síndrome de Down?
Um diagnóstico precoce, ou seja, aquele descoberto antes mesmo do bebê nascer, através dos exames de triagem e ultrassom morfológico, permitem a preparação emocional e auxilia os pais em como se comportarem diante dessa situação que é nova.
Buscar acolhimento com pessoas de confiança e ignorar opiniões de pessoas que não entendem do assunto e mais atrapalham do que ajudam. E lembre-se que diagnóstico não é sentença. Seu filho irá te mostrar o caminho a percorrer e você irá aprender muito mais com ele do que com você.
A idade da mulher engravidar influencia na probabilidade da síndrome de Down?
É importante que os pais façam uma investigação, se tem outros casos na família, se têm alterações genéticas na família, transtornos do desenvolvimento para ficar alerta, porque como a síndrome de Down é genética. Isso influencia bastante o histórico familiar. E a idade materna influencia também. É um fator de risco a mais. Mulheres acima de 35 anos têm as chances aumentadas de ter um bebê com síndrome de Down.
O que a comunidade pode fazer para ajudar as famílias que têm crianças com síndrome de Down?
A comunidade pode ajudar as famílias que têm crianças com síndrome de Down através da divulgação de informações científicas a respeito do tema. Divulgar cartilhas, formar uma rede de apoio entre pais e profissionais na comunidade, buscar ações políticas
para sua cidade ou bairro, combater preconceito. Os centros educacionais da cidade podem promover cursos para capacitação de jovens e adultos para a inclusão no mercado de trabalho. As pessoas com síndrome de Down merecem ser vistas pelas suas capacidades e
não pelas dificuldades, pois há muito mais semelhanças do que diferenças entre nós.
Leia a entrevista na íntegra: 1591 - 21/03/2022 - Crianças com síndrome de Down
16º Objetivo de Desenvolvimento Sustentável
"Promover sociedades pacíficas e inclusivas para o desenvolvimento sustentável, proporcionar o acesso à justiça para todos e construir instituições eficazes, responsáveis e inclusivas em todos os níveis.”
É importante recordar que portadores dessa doença têm direito à educação e trabalho, além de estarem garantidos por lei à acessibilidade, à inclusão social e ao acompanhamento adequado em sua escola ou ofício. Os líderes da Pastoral Da Criança sempre orientam as famílias sobre a importância de incentivar para que esta inclusão seja feita nas escolas, parques, igrejas e na sociedade em geral.
Dra. Zilda
“Leve à gestante a Palavra de Deus, a certeza de que Deus a ama e de que a vida que ela carrega em seu ventre é abençoada, é graça, dom de Deus”.
Papa Francisco
‘“Toda criança que se anuncia no ventre de uma mulher precisa ser amada e cuidada”.
