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Autismo: primeira consulta de avaliação

Não tem mais como fugir! A escola liga todo dia, os parentes ficam comentando, os amigos olham sem entender nada, você quase não sai mais de casa e está cada dia mais nítido que sua criança se comporta de maneira diferente. Não tem como adiar mais: está na hora de marcar uma consulta

Na rede pública, você pode agendar uma consulta nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), também chamadas de “postos de saúde”, ou então procurar diretamente o CAPS (Centro de Atenção Psicossocial) mais perto da sua casa.

Ok, consulta marcada. E agora, que perguntas fazer para o médico? Será que falo tudo? E se ele falar que a culpa é minha, achar que sou uma péssima mãe, um péssimo pai? Será que é  melhor não fazer essa pergunta?

Tomar coragem de ir ao médico é uma decisão muito importante, porém vai adiantar muito pouco se na hora da consulta a gente ficar muda, mentir ou omitir fatos. Se você está ali com seu maior tesouro é porque algo está fora do esperado.

Por isso, é importante não chegar na consulta de mãos vazias para aproveitar ao máximo a avaliação do médico. E não ache que você vai ser capaz de lembrar de tudo. No momento que entramos no consultório o medo e nervosismo deixam nossa mente em branco fazendo que nos esqueçamos de relatar todos detalhes importantes. Por isso, temos algumas dicas de como se preparar antes de chegar no consultório:

  • Faça uma lista de todos os comportamentos da criança que são fora do comum, de preferência com a frequência que acontecem e quanto tempo duram.
  • Junte materiais que mostram estes comportamentos. Podem ser fotos, vídeos curtos, relatório da escola ou de quem convive com a criança.
  • Escreva todas as suas dúvidas, por mais “bobas” que pareçam. A consulta é a hora de esclarecer tudo e o médico é quem vai poder dizer se algo é ou não motivo de preocupação. 

Durante a consulta, não tenha vergonha de pedir que o médico explique um termo técnico ou repita uma explicação. Também não se preocupe em acalmar o seu filho: é importante para o médico ver como é o comportamento natural dele.

Esta primeira conversa é um bom momento também para você explicar a situação, suas dúvidas para que o médico avalie o desenvolvimento de seu filho e a necessidade de um encaminhamento com especialista. Se ele julgar necessário o encaminhamento ao especialista, siga as mesmas orientações, compartilhe todas as informações necessárias sobre o desenvolvimento de sua criança e tire suas dúvidas. Depois do encaminhamento, é normal que o médico especialista peça um retorno após a primeira consulta. 

E aqui vai outra dica que vale ouro: faça um diário, você vai fazer um breve resumo do dia da criança, tipo “Dia 01, a criança chorou muito, ficou sonolenta com o remédio, precisei buscar na escola!”… “Dia 28, foi um dia tranquilo, mas foi difícil fazê-la dormir”. Tudo muito resumido e objetivo, para que o especialista veja o que melhorou, continuou igual ou piorou desde a primeira consulta. Assim ele vai poder traçar junto com você uma estratégia que pode envolver aumentar, diminuir ou trocar as terapias, incluir, mudar a dosagem, suspender ou trocar de medicação e corrigir pequenos erros que sem perceber cometemos no dia a dia.

O diário vai ser o dossiê com todas as informações da criança – exames, laudos, orientações de tratamento – que você vai levar para todas as consultas, seja com pediatra, neuro ou terapeutas. É uma ótima maneira de informar bem todos os especialistas que forem trabalhar com ela. Mas aqui tem um ponto de atenção! Não é todo mundo que deve ver todo o diário. Se você estiver atrás de uma segunda opinião, tanto faz se de diagnóstico ou de terapia, revise os documentos e evite mostrar informações que possam já direcionar a opinião do especialista.

Também é importante discutir sobre a necessidade de acompanhamento terapêutico na escola – se o especialista achar necessário a presença de um monitor ou acompanhante terapêutico, já peça um laudo com esta recomendação para apresentar para a escola. 

Pesquise sobre os direitos dos autistas para já sair do consultório com os laudos necessários para pedir isenção de rodízio do carro, a carteirinha de ônibus e metrô e até para solicitar benefícios financeiros (não é uma esmola, é um direito, e não temos que ter vergonha de pedir por isso!)

Siga todas as orientações médicas e leve sua criança em todas as consultas e terapias agendadas. 

As Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) e AMA (Associação de Amigos dos Autistas) são organizações não governamentais que também fornecem diagnóstico e tratamento gratuito.  

Se você tiver plano de saúde, saiba que a operadora não pode limitar a quantidade de consultas e sessões terapêuticas e nem se recusar a custear o tratamento recomendado pela equipe médica. Se isso acontecer, faça uma reclamação na Central de Atendimento da Agência Nacional de Saúde Complementar (ANS) pelo telefone 0800-7019656. Caso o problema persista, o passo seguinte é entrar com uma ação judicial para garantir o tratamento.

Por último, deixamos algumas dicas que envolvem pontos mais delicados:

  • A prioridade é a criança sempre, mas tire um momento para respirar e ver como está seu emocional. É muito comum que as famílias de pessoas com TEA precisem de um apoio psicológico para enfrentar essa fase tão difícil. Isso não é sinal de fraqueza, pelo contrário. É preciso ser muito forte para buscar ajuda, e você precisa estar bem para poder ajudar sua criança. 
  • Só comente sobre a consulta com quem realmente interessa, como com o líder da Pastoral da Criança que irá lhe orientar, dar suporte e fortalecer a rede de apoio que irá ajudar a promover o desenvolvimento de seu filho. 
  • Não confie em um médico só porque ele disse o que você quer ouvir. O autismo é um diagnóstico difícil de receber, então seja racional e não tenha medo de procurar segunda opinião.
  • Tenham uma rede de apoio na família, assim conseguirão adequar melhor a rotina.

Os líderes da Pastoral da Criança devem ser mensageiros da Boa Nova para as famílias que têm crianças com diferença no funcionamento de seu organismo. 

É importante não esquecer que elas são crianças com as mesmas necessidades que toda criança tem: saúde, nutrição, sono adequado, amor, comunicar-se, conviver, brincar, aprender. Por isso, as pessoas que cuidam delas precisam encontrar maneiras diferentes de responder às necessidades dessas crianças. 

Nas visitas domiciliares, com o uso do aplicativo, acompanhe calmamente os indicadores de saúde, nutrição, desenvolvimento infantil e cidadania das crianças com diferença no funcionamento do seu organismo, conversando, orientando, incentivando sobre os estímulos e cuidados necessários para cada faixa etária. Os indicadores são os mesmos para todas as crianças, e é importante que a família e a comunidade criem oportunidades e condições favoráveis para o desenvolvimento delas. Juntos podemos ajudar a encontrar na comunidade pessoas que possam orientar as famílias e, se for preciso, até mesmo prestar atendimento especializado.

É importante que a criança autista e a família recebam todo o atendimento necessário pelo Sistema Único de Saúde (SUS), assistência social, educação, entre outros e quanto mais cedo isso for feito, melhor será para a criança. Mas o melhor atendimento não substitui o amor e o acolhimento da família. 

Incentivar que as famílias baixem o aplicativo também é uma excelente forma de ajudá-las. Essa é a grande missão dos líderes da Pastoral da Criança e essa é a grande missão das famílias que têm essas crianças em casa. A missão é a mesma. Os líderes dão força à família. A família dá força a sua criança. A missão é transmitir a força para que todas as crianças tenham vida em abundância.

Como é a formação desses médicos especialistas indicados para participar da realização do diagnóstico?

Depois de passar em um dos vestibulares mais disputados do país, o estudante de Medicina passa por seis anos de formação, que costumam ser divididos em três etapas. Os dois primeiros anos são compostos por matérias básicas, comuns a todos os cursos da área de saúde, como anatomia, bioquímica e fisiologia. No terceiro e no quarto anos, o aluno explora as carreiras clínicas, como pediatria, ginecologia e infectologia. Os dois últimos anos são o período do internato, nome que se dá ao estágio obrigatório no hospital e clínicas ligados à faculdade.

Depois de tudo isso, o médico ainda precisa se especializar. Atualmente, a residência médica é o modo mais reconhecido de especialização, com programas com carga horária de 60 horas semanais. No caso dos neurologistas e psiquiatras, os médicos passam por três anos de residência, que incluem cursos teóricos e práticos, além de plantões nos ambulatórios da área selecionada. 

Os psiquiatras, por exemplo, vão aprender a identificar as nuances de cada distúrbio mental e a observar os sinais de melhora e piora para adequar o tratamento de cada caso. Na neurologia, os médicos aprendem a avaliar o funcionamento típico do cérebro, movimentos anormais e sinais de epilepsia, e aplicar testes da capacidade motora, reflexos e força muscular. 

Os especialistas infantis costumam ter uma formação um pouco mais longa. Um psiquiatra infantil, por exemplo, deve fazer mais um ano de residência em Psiquiatria da Infância e da Adolescência, além dos três anos da formação tradicional. Já os neuropediatras precisam fazer duas residências: em Pediatria (três anos) e, em seguida, em Neurologia Infantil (dois anos), onde ele vai estudar a fundo distúrbios como o TEA.

Ao todo, um médico da área leva então de 9 a 11 anos para se tornar um especialista capacitado a participar do diagnóstico e tratamentos de autismo. Todo este tempo é necessário para o profissional ter a segurança na hora de identificar os sinais típicos do desenvolvimento infantil (no caso de um pediatra), os sintomas de doenças degenerativas (neurologista) ou traços de distúrbios mentais (psiquiatra).


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