Prefácio 5ª edição

Todos os dias quase mil bebês nascem prematuramente no nosso país.

Com o nascimento antecipado de um filho, desponta também uma família prematura que, mesmo alertada sobre a possibilidade de um parto precoce, não está preparada para vivenciar uma experiência tão impactante.

A Associação Brasileira de Pais e Familiares de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com) é um elo entre as famílias dos bebês nascidos prematuramente, os profissionais de saúde e a sociedade civil, atuando, principalmente, com projetos voltados ao apoio e informação aos pais e familiares, à prevenção do parto prematuro, à educação continuada para equipes neonatais e às políticas públicas voltadas a essa temática.

Assim, o debate em torno das vivências individuais de cada família toma contornos coletivos quando se tratam de dúvidas e angústias vivenciadas nas unidades neonatais, bem como quando a família vai para casa com um bebê que foge aos padrões da idealização parental.

Fica nítido que, por mais humanizada que seja a unidade de saúde onde o bebê está internado, e por mais adequada a linguagem utilizada pelos profissionais de saúde que estão à beira do leito, a família prematura frequentemente permanece com incertezas e dificuldades quanto aos cuidados diários de seus pequenos, mesmo no pós-alta.

Desse modo, não restam dúvidas de que informar de maneira fundamentada, desmistificar tabus e esclarecer questões comuns à maioria, através de uma cartilha tão carinhosamente elaborada, é uma maneira eficaz e amorosa de acolher a família.

A obra, de cunho já tão frutífero para as famílias de bebês prematuros, apresenta-se nesta nova edição com conteúdo inédito: os cuidados com bebês prematuros dependentes de tecnologias, tema que auxilia ainda mais na orientação de pais e mães com corações aflitos Brasil afora.

Em um momento da humanidade onde estamos vendo nascer — e sobreviver - uma geração de bebês cada vez mais prematuros, informações adequadas desde o nascimento são essenciais para a criação do vínculo afetivo nessa nova família e para que essa criança receba os melhores cuidados no hospital e em casa, refletindo positivamente na saúde e na qualidade de vida dela não só na primeira infância, mas por toda sua vida.

Embarcar na montanha-russa de emoções que é ter um bebê prematuro é também mergulhar em uma jornada de ansiedade, luta, fé, esperança, superação e milagres. E quem já vivenciou a rotina de uma unidade neonatal sabe que sim, milagres existem, e lá eles acontecem diariamente bem debaixo dos nossos olhos.

Anualmente, um milhão de bebês morrem em decorrência da prematuridade, sendo que 75% dessas mortes poderiam ser evitadas. O parto prematuro é a principal causa de mortalidade infantil no mundo todo e o Brasil é o 10º no ranking de nascimentos prematuros. Acreditar que juntos podemos virar esse jogo é o primeiro passo para uma grande mudança.

 

Denise Leão Suguitani

Fundadora e Diretora da ONG Prematuridade.com.

Graduada em Nutrição pelas Faculdades IPA-IMEC (RS),

mestre em Nutrição Clínica e Imunologia pela Roehampton University (Surrey, Inglaterra).

É mãe da Dora, de 10 anos e do Theo, de 8.

Possui experiência clínica e hospitalar nas áreas materno-infantil, terapia intensiva

neonatal e terapia intensiva pediátrica.

site: www.prematuridade.com

Instagram: &prematuridadepontocom

Facebook: &prematuridade

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