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A literatura tem destacado a importância do preparo das mães e famílias para a alta hospitalar durante toda a hospitalização, reduzindo à ansiedade materna e aumentando a confiança das mães e famílias no cuidado do bebê prematuro em casa, facilitando a adaptação da família à criança e estimulando o relacionamento mãe/família-filho após a alta hospitalar. Com o corre-corre do hospital, infelizmente, o tempo é menor do que gostaríamos que fosse. Aliado à escassez de material educativo e de pessoal em serviço, as orientações para a alta ainda ocorrem, em alguns hospitais, às vésperas do bebê ir para casa, e de maneira rotineira. Este livro educativo é fruto do sonho de muitas pessoas, que, como vocês, gostariam de ter algum material de apoio que pudessem levar para casa e ler mais tranquilamente. Nós enfermeiras, equipe de saúde e famílias de prematuros construímos juntas este material, esperando que seja realmente um aliado no cuidado do seu bebê prematuro, ensinando algumas coisas e despertando para tantas outras.

A primeira edição foi elaborada através da Metodologia Participativa, na qual, quatro mães de bebês prematuros, duas enfermeiras e duas auxiliares de enfermagem participaram ativamente da construção deste instrumento educativo.

A impressão do livro, foi patrocinada pelo Banco Santander Banespa e Comitê Betinho dos Funcionários do Banco Santander Banespa, tornando possível a distribuição gratuita aos interessados, por meio de solicitação via e-mail (Este endereço de email está sendo protegido de spambots. Você precisa do JavaScript ativado para vê-lo.), aos hospitais e universidades públicas e privadas, instituições, unidades básicas de saúde, Estratégia Saúde da Família, secretarias de saúde e consultórios de pediatria, além de organizações não-governamentais. Com levantamento da aceitação e das opiniões dos usuários, apreendeu-se que este material teve excelente aceitação, pois atende as necessidades da clientela; ajuda na auto-confiança; supre uma lacuna da literatura; está escrita em linguagem adequada e possibilita o retorno do conhecimento produzido para à sociedade. Os usuários apresentaram como sugestões a inclusão de conteúdos sobre crescimento do prematuro e estado emocional dos pais, bem como a ampla distribuição do livro; um pai sugeriu incluir no título “...orientação materna e paterna...”.

Dada a grande aceitação, que permitiu, em menos de 2 anos, o lançamento da 2º edição revisada e ampliada. Trabalhamos na direção de acrescentar novas dúvidas, notadamente aquelas que foram levantadas por leitores atenciosos.

Assim foram acrescidos três itens relacionados ao apoio aos pais, gráfico de crescimento e cuidados ao ninar e manter no colo o bebê prematuro. O seu propósito permanece e de forma ampliada: oferecer à toda a família informações acerca dos cuidados básicos de seus bebês prematuros.

Para tanto, utilizamos linguagem de fácil compreensão, no formato pergunta/resposta.

Na 2º edição tivemos o privilégio de ser prefaciada pela Dra. Zilda Arns Neumann — Coordenadora Nacional da Pastoral da Criança e Representante Titular da CNBB no Conselho Nacional de Saúde. Foi divulgada em sites, jornais, revistas, emissora de televisão e de rádio e a versão on-line disponibilizada no site da Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde, dentre outros.

Mesmo disponível na versão on-line, muitas famílias têm relatado o desejo e a necessidade de poder ler o material a qualquer momento, quando surgisse a dúvida e que pudesse ser levada ao hospital e domicílio, solicitando a versão impressa da cartilha. Além disso, parcela significativa da clientela nas unidades neonatais vinculadas ao SUS não dispõe de recursos tecnológicos para acessar a versão eletrônica da cartilha.

Os exemplares da cartilha, desde 2005, foram distribuídos gratuitamente às instituições públicas e privadas de Ribeirão Preto que prestam assistência ao parto e ao recém-nascido pré-termo, Secretarias Municipais de Saúde da região de Ribeirão Preto-SP, instituições de ensino e Dioceses brasileiras da Pastoral da Criança, mediante solicitação por e-mail de profissionais de saúde, famílias de prematuros, estudantes e professores universitários dos diferentes cursos da área da saúde, na maioria dos estados brasileiros e em alguns outros países. Fez parte do material distribuído aos participantes de um evento voltado à sensibilização para a redução da mortalidade materna e infantil da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo junto ao Departamento Regional de Saúde XIII - Ribeirão Preto.

A universidade pública tem um compromisso com a sociedade, o de transformá-la e formar cidadãos ativos e críticos de sua realidade. Além da produção e transmissão do conhecimento científico, ela deve formar trabalhadores qualificados, elevar o nível cultural da sociedade e participar da resolução dos problemas sociais.

Evidenciou-se a importância e necessidade de socializar à população o conhecimento científico produzido pela Universidade, demonstrando que este livreto auxiliou não somente na transformação das práticas cotidianas de cuidados ao filho prematuro realizados pelas famílias, mas também em transformar estas famílias em agentes de mudança.

O reconhecimento público do compromisso cumprido de socializar o conhecimento produzido por meio deste material educativo culminou no recebimento do Prêmio Saúde! 2007, categoria Saúde da Criança, da Editora Abril, como uma das três finalistas.

Destacamos que os meios de comunicação de massa foram extremamente relevantes para que interessados na temática soubessem do material educativo.

Na 3º edição, em 2009, tivemos a honra de ser prefaciada pelo Dr. José Gomes Temporão - Ministro da Saúde, e acrescentamos a Declaração Universal dos Direitos do Bebê Prematuro redigida pelo pediatra Luis Alberto Mussa Tavares, que com sua sensibilidade e conhecimento destes pequenos grandes cidadãos nos encantou em 19 línguas diferentes.

Mais que um desejo, tivemos a necessidade de enviar exemplares deste livro a inúmeras pessoas que a solicitaram e não puderam ser atendidas dada a escassez deste material. Assim, mais uma vez o Comitê Betinho dos Funcionários do Santander e Banco Santander (Ação da Cidadania — O8 jeitos de mudar o mundo) patrocinaram a iniciativa, bem como a Universidade de São Paulo, por meio de fomento da Comissão de Cultura e Extensão Universitária e novamente os exemplares se esgotaram.

Pensando na importância do ambiente sensorial da unidade neonatal para o bebê prematuro não somente durante sua hospitalização, mas que repercutirá mais adiante, desenvolvemos, em 2012, a 4º edição (que foi, ainda, reimpressa, em 2015, dado o número de solicitação mundo afora) que foi implementada com os cuidados para um ambiente neonatal saudável, com enfoque na luminosidade, no ruído e na manipulação para que não sejam excessivos e assim danosos não só aos bebês, mas às famílias e aos profissionais de saúde. O prefácio da 4º edição, foi realizado pela Professora Vera Lúcia Barbosa, uma guerreira, comprometida para além da pesquisa e ensino em enfermagem neonatal, busca assegurar a qualidade humana e o cuidado de excelência ao bebê pré-termo e sua família

Nos últimos anos, a tecnologia aplicada à saúde teve grande crescimento e avanços, com isso, bebês nascidos prematuramente e que apresentam-se dependentes de tecnologia necessárias à sobrevivência têm recebido alta hospitalar com esses artefatos, o que estende o cuidado no domicílio, junto à família que precisa aprender a cuidar de seus filhos dependentes de tecnologia

Assim, temos a felicidade de lançar, aqui, a 5º edição nesta obra com a inclusão de cuidados com o bebê prematuro dependente de tecnologia, sendo de grande importância para uma adequada aprendizagem dos pais, oferecendo conteúdo, apoio e conforto, procurando reduzir danos físicos e emocionais aos bebês e suas famílias.

A 5º edição desta obra que, despretensiosamente, apresenta-se prefaciada, ao longo de suas edições, por grandes personalidades, marcadas por sua generosidade e dedicação ao próximo, que não tiveram dúvida em aceitar o convite junto a obra construída e melhorada a cada edição, graças à participação de quem realmente precisou das respostas, a família do prematuro!

Desta vez não foi diferente, acreditando no enorme potencial da sociedade civil organizada, na difusão de conhecimento adequado, apoio, luta e fortalecimento da população, e sua parceria com as Instituições de Educação e de Saúde , contamos com o prefácio da Fundadora e Diretora da Associação Brasileira de Pais e Familiares de Bebês Prematuros (ONG Prematuridade.com), Denise Leão Suguitani.

Esta obra não pretende - nem seria possível - substituir as orientações da equipe de saúde para a alta hospitalar do prematuro. Nele arrolamos inúmeras dúvidas que a família tem em situações concretas.

Acreditamos que este livro auxiliará nas atividades de educação em saúde dirigidas ao treinamento das famílias para a alta do bebê prematuro, auxiliando no processo ensino-aprendizagem.

Gostaríamos de ressaltar que esta obra não é a panacéia que pretenda resolver todas as dúvidas que o leitor possa ter. Insistimos: ela não dispensa as orientações realizadas pela equipe de saúde.

Caso você tenha dúvidas que não se encontram nesta obra, não hesite em perguntar à equipe de saúde e entrar em contato com as autoras, para serem acrescidas às edições posteriores. A cada nova edição implementamos as sugestões enviadas por familiares de bebês prematuros e equipes de saúde que cuidam dessa clientela.

Deixamos aqui, registrados, nossos mais sinceros agradecimentos a todos que, de uma forma ou de outra, colaboraram para o desenvolvimento desta obra.

Um agradecimento especial aos pequenos e espetaculares bebês pré-termo que nos ensinam, dia-a-dia, sermos melhores que somos.

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• Apresentação 5ª ed.